みなさま
当法人(NPO法人日本過眠症患者協会)のライン公式アカウントですが、当法人から離脱した元代表理事によって改ざんされておりました。
このような表記がされている方がいらっしゃるかと思います。
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NPO法人日本過眠症患者協会は、医学研究は目的としておらず、過眠症状等で困られている方の日常生活(学校、職場、家庭など)の支援を目的としている当事者・家族のための団体です。
当法人としては、過眠症についての医学研究を否定するものではありませんが、「夜間、きちんと寝ていても日中に耐えがたい眠気がきてしまう/どうしても朝、起きることができない」などの症状から「夜遊びなどして寝ていなく、怠けているんだろう」などという一方的な偏見を取り除いていく啓発活動などや、「昼間の眠気で困っているがどうしたらよいか」という未診断の方などからの相談等に応じることが、当事者・家族団体としては最優先事項であると考えております。
今回、ラインに連絡を取り、すべてのログイン情報を抹消の上、新規ログインアカウントの付与をしていただきました。従いまして、「過眠症の医学情報&臨床試験情報」というアカウント名に変更されることはありません。
NPO法人日本過眠症患者協会のライン公式アカウントにつきましては、新しいプラットフォームが見つかり次第、そちらへ移行させていく予定にしております。
今週末に、「Doceo(ドケオ)」という「患者が匿名で同じ疾患を持つ他の患者と情報交換したり、その疾患を専門とする臨床医とオンラインでコミュニケーションできるプラットフォーム」を運営するWivil株式会社様のご担当者様とお話することになっています。
新しいプラットフォームが見つかるまで、もうしばらくお待ちください。
どうぞ、よろしくお願いします。