「日中の覚醒維持が困難で、おそらくナルコレプシーか特発性過眠症なんじゃないかと思って、1泊して行うPSG検査と日中に4～5回寝て行うMSLT検査を行った。でも、診断基準を満たさなかったため、ナルコレプシーも特発性過眠症もどちらも診断がつかなかった。」という方いらっしゃるのではないでしょうか。というか、ちょいちょいと聞く声ですね。
具体的には、日中に4～5回繰り返して寝て行うMSLT検査で、「いつもはすぐに寝てしまうんだけど、検査時はいつもと環境が異なったためか、緊張してなかなか眠れなかった。MSLTの平均睡眠潜時が8分以内でなかったため、診断がつかなかった。」という方、いらっしゃるようです。
診断がつかないってことは、保険適用の薬もでないし治療に繋がっていかない。でも、本人らは困っているという状況は変わらない。
このMSLT検査から漏れる（偽陰性となる）人を何とか救い上げないといけないと考えています。もうね、陰性という検査結果が出て、「お大事に～」で終わらされると、患者/家族からしたら、手掛かりをまったく失ってしまうことになってしまう。「丸腰で野に放たれた気分に陥る」と言っても過言でない気がします。
本人らは過眠症状で困っているんだから、病院はどこか別の病院や科につなぐとか対策の提案をしてあげてほしいです。「再検査する」という手もありますが、MSLT検査の費用は決して安くない。何回も何回も受けられる検査ではないです。
これ、即効性のある解決方法あるのかな。
人生の大事な時期に偽陰性となって「お大事に～」で終わっちゃうと、その後の人生に大きな影響が出てしまう。学生さんだったら、1年2年と経過しちゃうと進学や就職に大きな影響が出てしまう。
例えば、5年後にMSLT偽陰性の問題が解決したとしても、その5年間の間の患者さんはどうなるの？って話です。5年後以降の方はいいですよ。でも、それまでの方は救われないですよ。ただ、ずーと救われ続けないよりは、一定時期からでも救われる方が出た方が良いと思ったりもしています。
まぁ、陰性だと言われて「お大事に～」で終わってしまいそうだったら、片足入れ作戦ですよ。何としてでも次回予約とって、医師と一緒にどうしたらいいか考えてください。
「陰性だから終わり。お大事に。」で終わるのは無責任だと思ってます。